Vsebinski opis projekta z osnovnimi podatki glede sofinanciranja, faze projekta

PROJEKT PARIS

»Ocena izkušenj in izidov zdravstvene oskrbe pacientov s kroničnimi nenalezljivimi boleznimi v ambulanti družinske medicine v Sloveniji«

Projekt izvajajo:

Zdravstveni dom Ljubljana
Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta
Nacionalni inštitut za javno zdravje Republike Slovenije

Sofinanciranje:
Projekt je sofinanciran s strani ARRS in MZ v skupni višini 78.991,20 EUR. Projekt poteka od 1. 10. 2021 do 30. 9. 2023.

Poteka v naslednjih delovnih svežnjih (DS):

DS 1: Priprava orodij
DS 2: Pilotiranje metodologije
DS 3: Glavna raziskava
DS 4: Analiza in predlog ukrepov
DS 5: Diseminacija

Delovni sveženj 1: Priprava orodij

Znotraj tega delovnega svežnja bomo uresničevali prvi cilj (kulturološka prilagoditev/validacija mednarodno primerljivih orodij za ocenjevanje izkušenj in izidov zdravstvene oskrbe pacientov s kroničnimi nenalezljivimi boleznimi v ambulantah družinske medicine v Sloveniji).

Leta 2017 se je na nivoju OECD oblikovala mednarodna ekspertna skupina za pripravo ciljev in metodološkega pristopa k merjenju izidov oskrbe in izkušenj pacientov z oskrbo na primarni ravni. V sklopu svojega dela je izvedla sistematični pregled orodij, ki so se že uporabila za merjenje različnih vidikov oz. področij oskrbe kroničnih bolnikov. Vsa orodja so bila s strani omenjene ekspertne skupine ocenjena glede na merske lastnosti, ustreznost s postavljenimi cilji, relevantnost, jasnost in enostavnost uporabe. Ekspertna skupina je izločila neustrezna orodja in pripravila končno različico vprašalnika za izvajalce oskrbe ter za paciente. Vprašalnik je bil potrjen na enem od srečanj omenjene ekspertne skupine. Angleška različica vprašalnika je bila testirana za zanesljivost in veljavnost, določene so bile merske lastnosti, ki so bile ustrezne, zato je bil vprašalnik posredovan sodelujočim državam v nadaljnjo pripravo.

V sklopu predlaganega projekta bomo najprej izvedli prevod vprašalnikov. Metodologija prevoda bo sledila pristopu TRAP-D, ki vključuje dvojno prevajanje, uskladitev in odločanje (TRAP-D: prevajanje, pregled, odločanje, predhodno testiranje in dokumentacija). Timski pristop k prevajanju in prilagajanju vprašalnikov je uveljavljena praksa v mednarodnih raziskavah in ga priporočajo smernice za medkulturno raziskovanje¹. Prvi prevod vprašalnikov bosta naredila dva neodvisna prevajalca. Nato bo sledil pregled s strani usklajevalca in odločanje glede morebitnih razlik. Tako dobljene slovenske različice vprašalnikov bo pregledal še strokovnjak s področja primarnega zdravstva, nato zopet usklajevalec. Po tem postopku bo na voljo končna različica slovenskih vprašalnikov. Po prevodu bo sledilo kognitivno testiranje slovenskih različic vprašalnikov.

Za potrebe kognitivnega testiranja in validacije orodij (vprašalnikov) bomo vključili 20 bolnikov in 10 zdravnikov družinske medicine.

Vloga posameznega partnerja:

ZDL: koordinacija, prevajanje, sodelovanje pri kognitivnem prilagajanju vprašalnikov
NIJZ: sodelovanje pri prevajanju, izvedba kognitivnega prilagajanja vprašalnikov
MFUL: rekrutiranje sodelujočih zdravnikov in bolnikov

Delovni sveženj 2: Pilotiranje metodologije

Že omenjena mednarodna ekspertna skupina OECD je na osnovi podobnih rezultatov in predlogov ekspertov s področja primarne oskrbe in ekspertov raziskovalcev določila metodologijo raziskave, ki je ista za vse sodelujoče države, kar omogoča neposredno primerljivost rezultatov. Ta delovni sveženj bo služil kot preskus uresničljivosti in izvedljivosti metodologije v Sloveniji. Testirali bomo postopek vzorčenja ambulant družinske medicine in pacientov, način pridobivanja podatkov in način obdelave podatkov. Ta delovni sveženj vsebuje tudi analizo rezultatov, tako procesov kot tudi izidov pilota. V primeru zaznanih potreb po spremembi metodologije bomo le-to prilagodili in glavno raziskavo (delovni sveženj 3) izvedli po prilagojeni metodologiji, ki pa bo potrjena s strani mednarodne ekspertne skupine OECD, da bo še vedno omogočala mednarodno primerljivost dobljenih rezultatov.

Vzorec
Vzorec ambulant družinske medicine
Vzorec ambulant družinske medicine bomo pridobili s pomočjo registra ambulant družinske medicine, ki je na voljo na NIJZ. Vzorčili bomo naključno in sicer tako, da bomo ambulantam dodelili številke, nato pa posamezne ambulante oz. številke izbrali z generatorjem naključnih številk. V pilotni del raziskave želimo vključiti 25 ambulant družinske medicine. Iz raziskave bomo izključili tiste ambulante, ki ne delajo s kroničnimi bolniki ali delajo pretežno v domovih za ostarele.

Vzorec bolnikov
Vsaka ambulanta naj bi vključila 50 bolnikov, katerih nabor bo naključen (npr. vsak 10. bolnik s seznama). Vključitveni dejavniki bodo: starost 45 let ali več², pacienti, ki so bili v obravnavi v timu v ambulanti družinske medicine vsaj enkrat v preteklih 6 mesecih od prejema vabila za sodelovanje pri raziskavi in podpisano soglasje za sodelovanje v raziskavi. Iz raziskave bomo izključili bolnike s kognitivnimi težavami, terminalne bolnike, bolnike, ki iz kakršnega koli razloga ne morejo izpolniti vprašalnikov. Pri izbranih ambulantah družinske medicine bo vzorčenje pacientov potekalo tako, da bo član tima ambulante družinske medicine, ki sodeluje v raziskavi, v elektronski kartoteki:

iz elektronske kartoteke ambulante pridobil seznam vseh bolnikov, ki ustrezajo vključitvenim kriterijem
izmed izbrane skupine izbral 100 naključnih bolnikov

Orodja
Ambulante družinske medicine
Uporabili bomo vprašalnik za time oz. ambulante družinske medicine, v slovenskem jeziku. Vprašalnik zajema informacije o zgradbi in značilnostih tima, ki izvaja zdravstveno dejavnost ter o značilnostih nosilca (specialist družinske medicine). Vprašalnik vključuje več že uveljavljenih in validiranih orodij.

Bolniki
Uporabili bomo vprašalnik za bolnike, v slovenskem jeziku. Vprašalnik bo v papirni in v e-obliki. Vprašalnik za bolnike zajema informacije:

bolnikovih individualnih in socio-demografskih značilnosti,
bolnikovih vedenj v povezavi z zdravstvom,
bolnikovih zmožnosti, zdravstvene in digitalne pismenosti,
bolnikovih izkušenj z obravnavo,
bolnikovih izidov zdravljenja.

Potek nabora podatkov
Zbiranje podatkov ambulant družinske medicine:
Izbrane ambulante družinske medicine bodo po navadni pošti prejele povabilo k sodelovanju, informacije o raziskavi in obrazec prostovoljne in zavestne privolitve. V tednu po prejemu povabila jih bo član raziskovalnega tima kontaktiral po telefonu. Tisti, ki se bodo odločili za sodelovanje, bodo izpolnili obrazec prostovoljne in zavestne privolitve, ki ga bodo vrnili raziskovalnemu timu, prejeli pa bodo povezavo do elektronske oblike vprašalnika. Prav tako bodo prejeli navodila za vzorčenje bolnikov in nabor podatkov. Vsaka ambulanta bo dobila svojo šifro, s pomočjo katere bomo lahko povezali podatke ambulante in bolnikov. Osebni podatki se bodo takoj po zajemu razosebili ter se v analizah obdelovali anonimizirano.

Zbiranje podatkov bolnikov:
Bolnikom, izbranim v vzorec, bo po navadni pošti ali po e-pošti (v primeru, da je navedena) poslano povabilo k sodelovanju, informacije o raziskavi in obrazec prostovoljne in zavestne privolitve. Vabilo bo poslano s strani člana tima ambulante družinske medicine, iz navadnega ali e-naslova dotične ambulante družinske medicine. Na ta način osebni podatki pacientov ne bodo zapustili ambulante družinske medicine. V primeri pošiljanja po navadni pošti bo priložen še vprašalnik v papirni obliki, v primeru pošiljanja po e-pošti pa povezava do e-vprašalnika. Vprašalniki bodo šifrirani s kodo, ki bo omogočila povezavo med bolniki in ambulantami družinske medicine. Sicer pa bodo vprašalniki anonimni. V primeru, da bodo izpolnili bolniki e-vprašalnik, bodo na začetku vnesli kodo, ki jo bodo prejeli v sklopu povabila k sodelovanju. Če se bodo odločili za sodelovanje, bodo podpisali obrazec prostovoljne in zavestne privolitve ter ga skupaj s vprašalnikom vrnili v frankirani in prednaslovljeni ovojnici raziskovalcem. V primeru, da bodo vprašalnik izpolnili v e-obliki, pa bodo raziskovalcem vrnili le obrazec prostovoljne in zavestne privolitve. V roku 2-3 tednov od prvega kontakta z bolniki bo posamezna ambulanta vsem bolnikom poslala opomnik.

Vloga posameznega partnerja:

ZDL: koordinacija, vzorčenje ambulant in pacientov, kontakt z ambulantami, nabor podatkov, analiza metodologije, priprava morebitnih prilagoditev metodologije
NIJZ: sodelovanje pri vzorčenju ambulant, priprava morebitnih prilagoditev metodologije
MFUL: izobraževanje sodelujočih ambulant, sodelovanje pri vzorčenju pacientov, kontakt z ambulantami, nabor podatkov

¹See also Mohler, P., Dorer, B., De Jong, J. & Hu, M. (2016). Translation. Guidelines for Best Practice in Cross-Cultural Surveys. Ann Arbor, MI: Survey Research Center, Institute for Social Research, University of Michigan.

²Predvidevamo, da bo starostna omejitev omogočila vključitev pretežno kroničnih bolnikov. Dodaten vključitveni dejavnik, tj. prisotna kronična bolezen, zaradi nedorečenosti definicije kronične bolezni in omejitev pri pridobivanju vzorca bolnikov iz seznamov ambulant, ni vključen. Raziskave kažejo, da ima vsaj dve tretjini splošne populacije, ki je starejša od 45 let, vsaj eno kronično bolezen. Predvidevamo, da bo ta delež pri populaciji, ki išče pomoč na primarni ravni, še večji.

Delovni sveženj 3: Glavna raziskava

Znotraj tega delovnega svežnja bomo uresničevali drugi (pridobitev objektivnih, primerljivih podatkov o stanju zdravstvene oskrbe pacientov s kroničnimi nenalezljivimi boleznimi na primarni ravni zdravstvenega varstva v Sloveniji z vidika pacientov), tretji (izmeriti, kakšni so rezultati zdravstvene oskrbe odraslih s kroničnimi nenalezljivimi boleznimi in multimorbidnostjo) in četrti cilj. Raziskava bo multicentrična, presečna opazovalna. Potekala bo v ambulantah družinske medicine v Sloveniji. Metodologija bo predvidoma enaka kot že opisana v delovnem svežnju 2, po potrebi prilagojena glede na rezultate pilota. Vključiti želimo reprezentativen vzorec ambulant družinske medicine, tj. do 100 ambulant, po enakem postopku vzorčenja, kot že opisano. Vsaka ambulanta naj bi vključila 50 pacientov, po enakih postopkih in merilih kot opisanih v delovnem svežnju 2.

Vloga posameznega partnerja:

ZDL: koordinacija, vzorčenje ambulant in pacientov, kontakt z ambulantami, nabor podatkov NIJZ: sodelovanje pri vzorčenju ambulant
MFUL: izobraževanje sodelujočih ambulant, sodelovanje pri vzorčenju pacientov, kontakt z ambulantami, nabor podatkov

Delovni sveženj 4: Analiza in predlog ukrepov

Znotraj tega delovnega svežnja bomo uresničevali peti (ugotoviti, kako se pri odraslih s kroničnimi nenalezljivimi boleznimi razlikujejo njihove izkušnje in rezultati zdravstvene oskrbe glede na njihove individualne lastnosti), šesti (ovrednotiti kakovost zdravstvene oskrbe z vidika izkušenj pacientov z oskrbo in skozi izide njihove zdravstvene oskrbe), sedmi (prepoznati, kako ključne značilnosti ambulant/zdravstvenih zavodov vplivajo na izkušnje pacientov in rezultate njihove zdravstvene oskrbe), osmi (prepoznavanje področij, kjer so potrebne izboljšave, in to na osnovi mednarodno primerljivih orodij) in deveti (na podlagi pridobljenih podatkov definirati potrebne ukrepe in način, kako izboljšati zdravstveno oskrbo za paciente) cilj.

Izvedli bomo statistično analizo podatkov, ki bo večnivojska. Prvi nivo bo nivo bolnika, drugi nivo bo nivo posameznih ambulant oz. zdravstvenih domov, tretji nivo bo nivo zdravstvenih regij v Sloveniji in četrti nivo bo nivo celotne države. Statistična analiza bo obsegala bivariatno in multivariatno analizo. Kot odvisne spremenljivke bodo opredeljene vse, ki merijo izkušnje in izide zdravstvene oskrbe. Kot neodvisne spremenljivke bodo opredeljene ostale spremenljivke, kot so demografske in klinične lastnosti, lastnosti tima družinske medicine in ostale lastnosti ki so pomembne za izide/izkušnje oskrbe.

Na osnovi rezultatov bomo predlagali ukrepe, ki so potrebni za izboljšanje kakovosti primarne zdravstvene oskrbe v Sloveniji. Ukrepi bodo usmerjeni v izboljšanje v pacienta usmerjene oskrbe, celostne oskrbe in timske oskrbe. Ukrepe bomo prilagodili glede na lastnosti ambulante oz. tima družinske medicine (npr. glede na lokacijo dela (mestno, primestno, vaško okolje), regijo dela (zdravstvene regije v Sloveniji), sestavo tima, status ambulante (v javnem zavodu, koncesija) in podobno. Predlagani ukrepi bodo podprti s pridobljenimi podatki. O njih bo najprej razpravljala projektna skupina, nato jih bomo predstavili pomembnim deležnikom (Ministrstvo za zdravje, razširjen strokovni kolegij za družinsko medicino, Združenju zdravnikov družinske medicine, Zbornici/zvezi, društvom pacientov, plačniku zdravstvenih storitev, vodstvom zdravstvenih domov) in ukrepe prilagodili glede na dobljena mnenja naštetih deležnikov. Vloga posameznega partnerja:

ZDL: koordinacija, analiza, interpretacija rezultatov, priprava ukrepov
NIJZ: sodelovanje pri analizi, interpretacija rezultatov, priprava ukrepov
MFUL: interpretacija rezultatov, priprava ukrepov

Delovni sveženj 5: Diseminacija

Diseminacija bo potekala od začetka projekta do njegovega konca in še po njegovem koncu. Cilji diseminacije so naslednji:

povečati prepoznavnost projekta v javnosti
doseči čim večjo odzivnost timov družinske medicine in pacientov
predstaviti rezultate splošni, strokovni in znanstveni javnosti
pridobiti konsenz vseh ključnih deležnikov za predlagane ukrepe
vplivati na oblikovanje mednarodnih dokumentov

Za namen prepoznavnosti projekta v javnosti nameravamo organizirati tiskovno konferenco, na katero bomo povabili vse ključne deležnike, vključno z društvi pacientov. Oblikovali bomo letak s ključnimi informacijami za splošno javnost. Postavili bomo spletno stran z vsemi ključnimi informacijami o projektu.

Za namen čim večje odzivnosti sodelujočih bomo o projektu obvestili vse zdravnike družinske medicine preko Zdravniške zbornice Slovenije. Medicinske sestre bomo obvestili preko Zbornice/zveze. Prav tako bomo o projektu obvestili vse zdravstvene domove v Sloveniji. Pripravili bomo članek o projektu za glasilo Zdravstvenega doma Ljubljana in Združenja zdravnikov družinske medicine. O projektu bomo obveščali tudi na vseh dogodkih za time družinske medicine (kongresi, delavnice, srečanja).

Za namen predstavitve rezultatov bomo pripravili javno predstavitev o izsledkih projekta za Ministrstvo za zdravje. Prav tako bomo pripravili poročila o rezultatih za laično javnost, ki jih bomo objavili na spletni strani projekta in v različnih časopisih oz. glasilih. Strokovni javnosti bomo rezultate predstavili v obliki prispevkov na domačih in mednarodnih strokovnih konferencah in v strokovnih glasilih. Načrtujemo tudi objavo več izvirnih znanstvenih člankov v revijah s področja primarne zdravstvene oskrbe in zdravstvene nege.

Za namen pridobitve konsenza vseh ključnih deležnikov za predlagane ukrepe bomo organizirali predstavitev rezultatov in predlaganih ukrepov, v obliki okrogle mize.

Za namen vplivanja na oblikovanje mednarodnih dokumentov načrtujemo vključitev rezultatov projekta v OECD publikacijo, ki bo predstavila primerljive kazalnike izidov in izkušenj pacientov ter s tem povezano analizo, da bi oblikovalcem politik pomagala osvetliti zmožnost zdravstvenih sistemov, da zadovoljijo potrebe pacientov. Kazalniki bodo objavljeni tudi v publikaciji OECD Health at Glance in v ločenih poročilih. Poročanje bo vključevalo tudi objavo metod raziskovanja v podporo nadaljnji mednarodni in nacionalni analizi podatkov. Vloga posameznega partnerja:

ZDL: koordinacija, organizacija in izvedba tiskovne konference na začetku projekta, postavitev spletne strani projekta, oblikovanje letaka, obveščanje deležnikov o projektu, organizacija okrogle mize
NIJZ: strokovni in znanstveni prispevki
MFUL: strokovni in znanstveni prispevki

ČASOVNICA

Časovni načrt je opredeljen z zaporedjem doseganja osmih projektnih rezultatov in razdelitvi v pet delovnih svežnjev, kot je opisano v točki 14:

DS	Naziv	Začetek	Konec	Trajanje (v mesecih)
1	Priprava orodij	okt.21	mar.22	6
2	Pilotiranje metodologije	feb.22	avg.22	7
3	Glavna raziskava	jul.22	april.23	10
4	Analiza in predlog ukrepov	april.23	sept.23	6
5	Diseminacija	okt.21	sept.23	24

R	Naslov rezultata	Datum
1	Razvoj slovenske različice mednarodno primerljivih orodij za merjenje izkušenj in izidov oskrbe kroničnih bolnikov na primarni ravni	31.03.2022
2	Opis lastnosti izvajalcev primarne zdravstvene oskrbe v Sloveniji (timov družinske medicine), z vidika zgradbe tima, timskega dela, organizacije in izvedbe oskrbe kroničnih bolnikov	31.12.2022
3	Ocena izidov primarne zdravstvene oskrbe bolnikov v Sloveniji	30.04.2023
4	Ocena izkušenj bolnikov z obravnavo na primarni ravni v Sloveniji	30.04.2023
5	Prepoznava odvisnosti izidov in izkušenj bolnikov na primarni ravni v Sloveniji od lastnosti ambulant	30.04.2023
6	Prepoznava odvisnosti izidov in izkušenj bolnikov na primarni ravni v Sloveniji od lastnosti bolnikov	30.04.2023
7	Določitev področij, kjer so potrebne izboljšave	31.05.2023
8	Predlog ukrepov za izboljšanje primarne zdravstvene oskrbe bolnikov	30.09.2023

Projekt se začne z DS 1, torej pripravo orodij (prevajanje, testiranje, validacija), ki se delno prekriva z DS2, kjer bodo partnerji v projektu že začeli iskati (vzorčiti) primerne ambulante družinske medicine za izvajanje pilotnega preizkusa metodologije. Ko bodo rezultati pilotiranja (predvidoma v desetem mesecu izvedbe projekta) potrdili smiselnost metodologije, bomo začeli z DS3, ki predstavlja jedro projekta. V desetih mesecih izvajanja tega DS bodo na podlagi spoznanj DS2 na nacionalnem nivoju izvedene aktivnosti, ki bodo doprinesle k uresničevanju štirih (od osem) ciljev projekta. Rezultati, zbrani v tem DS bodo podlaga več nivojske statistične analize in posledično sintezo v obliki predlogov za izboljšave. Projekt se bo zaključil po 24 mesecih s predlogom ukrepov za izboljšanje primarne zdravstvene oskrbe bolnikov.

Hkrati z vsemi delovnimi svežnji bo potekal sveženj 5 (Diseminacija) z vsemi aktivnostmi povečevanja prepoznavnosti in posledično odzivnosti javnosti na sodelovanje v projektu in pozornosti na predstavljene rezultate.

Časovnica z vsemi pomembnimi datumi: